17 mai : Prendre soin des secondes

Aujourd’hui, je ressens très fort l’envie de vivre. J’en ai marre de cette maladie, marre de tout analyser, marre de devoir calculer chacun de mes faits et gestes. J’ai tellement peur des crises d’angoisse, des vertiges, des rechutes que, finalement, je pense à ma maladie H24.

Je vais certainement encore avoir des phases où j’ai besoin d’aller au fond de ma détresse pour comprendre certaines choses… Mais là, tout de suite, j’ai envie de mettre une autre crainte en avant : et si ? Et si cette maladie reste encore un bon bout de temps collée à ma peau, vais-je continuer à la combattre comme je le fais ? Et si je combattais différemment ? Non pas en m’acharnant à retrouver une vie en pleine santé mais en mettant toute mon énergie à vivre malgré la maladie. Et si je ne m’occupais plus que des secondes, faisant confiance aux heures et à leur capacité à se réguler par elles-mêmes ?

L’idée m’est donc venue de demander aux enfants de m’aider à faire une liste de petits plaisirs. J’adore impliquer mes enfants dans la maladie. Ça me force à ne pas m’isoler, à m’obliger encore et encore à affronter ce qui m’arrive au lieu de fuir. Mettre des mots sur mon mal et, surtout, en faire des petites leçons de vie. Alors, comme souvent, j’ai commencé à leur parler du cerveau. J’ai expliqué aux enfants les hormones du bonheur et la difficulté qu’on éprouve pour prendre plaisir à faire certaines choses quand celles-ci sont déréglées. J’ai expliqué que c’est en faisant des choses qui procurent du plaisir qu’on s’aide à guérir mais que ce n’est pas facile vu qu’on doit, au départ, se forcer à faire ces choses qui, pour le moment, ne nous procurent aucune joie.

Petits et grands ont pris plaisir à la tâche. Nous n’avons pas fini mais voici les premières idées qui leur sont venues : bataille de coussin, soirée pijama, soirée jeux de société, maquiller et coiffer maman, dessiner, jouer tous ensemble au basket (il y a un panier dans le jardin), faire une excursion en train, jouer à cache cache, faire de la pâtisserie, faire un mini golf ou un laser game,… La liste est affichée au mur et continue à être complétée. Ce qui est marrant c’est que juste l’écrire nous procure déjà énormément de joie 😉

Motivée, le trajet en voiture a ressemblé à nos trajets « d’avant ». J’ai mis la Playlist « kids in the car » qu’on n’avait plus écouté depuis un moment. On a chanté à tue-tête : z’avez pas vu mirza, ho hé hein bon, si j’avais un marteau, le telefon… J’aime les voir s’éclater sur une musique qui n’est pas de leur temps.

J’ai chanté de tout mon cœur, on a rigolé comme des bossus. Au bout de deux chansons, j’ai commencé à avoir la tête qui tournait dangereusement pour quelqu’un qui est au volant. Alors je me suis calmée. Pas de baisse de moral, j’ai toujours des vertiges en fin de journée alors un peu plus ou un peu moins… Je me suis préoccupée des Secondes et non des heures, j’ai passé un bon moment avec les enfants, et le reste viendra. L’important, c’est d’arrêter de croire que ma vie reste en suspend en attendant d’aller mieux. Non, la vie continue. Et je refuse de laisser ce BO me voler des moments si précieux ❤️

Auteur : hp DYSjonctée

Dys, hp et en burnout sévère... parce que je ne fais jamais rien à moitié.

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